Ruth F Hunt, žurnalistė, laisvai samdoma žurnalistas ir autorius.

Kai aš patyriau savo nepilno nugaros smegenų sužalojimus (SCI), kuriai buvo 18 metų, ir man buvo pasakyta mano diagnozė, maniau, kad tai yra. Bet vėliau man buvo suteikta šiek tiek vilties, kai stuburo komanda man pasakė, kad kitais metais gali būti šiek tiek patobulinimų.

Per metus* plius mano laikas ligoninėje, aš buvau ambulatorinė paskyrimas stuburo smegenų traumų centre (SCIC), kur jie pakartotinai patikrino mano neurologinę funkciją. Po to mano konsultantas man pasakė, kad bus „labai mažai tikėtina“, mano būklė pakeis.

Prieš šį paskyrimą tikėjausi, kad konsultantas man pasakys, kad po mano juosmens jausmas pagerės. Aš turėjau neišsamią paraplegiją ir galėjau pajusti slidumą kojų priekyje, bet ne kojų šonuose ar gale, o ne mano dugną ar žemiau liemens.

Labiau už viską, ko tikėjausi, jis man pasakys, kad bus šiek tiek pagerėję mano šlapimo pūslę ir žarnyną. Išėjęs iš ligoninės, patyriau „avariją“ po „avarijos“. Kiekvieną kartą susierzinau ir vos neišeidavau iš namų, jei būtų gėdingesni „avarijos“.

Išgirdus, kad tai būtų „labai mažai tikėtina“, kad būtų galima patobulinti, visiškai pašalinta viltis. Tai buvo didžiulis smūgis psichologiškai.

Psichinės sveikatos paramos trūkumas šio paskyrimo metu buvo kažkas, kas mane užstrigo po daugelio metų. Man pačios buvo pasakyta naujiena, kai mama liko laukimo kambaryje. Tai reiškė, kad aš turėjau pakartoti tai, kas buvo pasakyta, ir pamatyti ant jos veido išgraviruotą, niokojimą, kurį jaučiau viduje.

Konsultantas žinojo, kad turiu psichinės sveikatos problemų, o mano SCI dėl bandymo nusižudyti rezultatas, tačiau kambaryje nebuvo stengiamasi turėti papildomos paramos, nesvarbu, ar slaugytoja, mano mama ar net dėžutė audinių.

Be to, seka šį pasekmę su mano stuburo chirurgu, aš sužinojau, kad tik atsitiktinai mano GP kartu su savo psichinės sveikatos priežiūros koordinatoriumi nebuvo informuotas apie šį paskyrimą ar apie tai, kas jame buvo pasakyta. Tai reiškė mėnesius ir mėnesius, kai mano mamai ir aš tuo sunkiu metu galėjo būti suteikta daugiau palaikymo.

Taigi, aš žinau, kad išgirdęs šią naujieną, gali turėti pražūtingą poveikį ir buvo tikras, kad ji vis dar tęsiasi. Paklausiau, ar kas nors turi naujesnių pavyzdžių. Vienas išsiskyrė liudijimas buvo tai, kad iš Colino*.

Colinui buvo atlikta nugaros operacija savo vietinėje rajono bendrojoje ligoninėje, tačiau po šios operacijos jis buvo matomas SCIC. Po trijų mėnesių jis turėjo pilną „neurologinį motiną“, kur jie išbandė jo galią, judėjimą ir sensaciją. Po to jam buvo diagnozuotas neišsamus Cauda Equina sindromas (CES).

Colinas sakė: „Slaugos komanda sekė tolesnius veiksmus, kad galėtų inicijuoti savo žarnyno režimą kartu su planu pradėti pertraukiamą savęs klasifikaciją, nes aš galėjau praeiti tik šlapimą, smarkiai įtempdamas, o mano šlapimo pūslė taip pat nebuvo visiškai ištuštinta, o tai būtų buvusi vedusi man, turiu papildomų problemų. Jie man pasakė, kad turiu neuro generalinės šlapimo pūslės ir žarnyno problemas kartu su seksualine disfunkcija. “

Turėdamas šią naujieną, Colinui buvo suteikta maža viltis: „Medicinos komanda nurodė, kad mano simptomai laikui bėgant gali pagerėti, ir kad turiu 24 mėnesių langą nuo CES pradžios, kai aš galiu pamatyti pagerėjimą – todėl mano dabartiniai simptomai tuo metu nebuvo diagnozuota kaip visą gyvenimą.

„Aš per 21 mėnesį, kurį buvau palikęs mačiusi„ Scic “komandą, labai daug mano mintyse buvo labai svarbus,-sakė Colinas,-ir aš tikrai protiškai kovojau rengdama paskyrimą“.

Paskyrimas atvyko ir jis vėl buvo patikrintas neurologiškai. Nors vienoje sėdmenų ir kirkšnies srities pusėje buvo šiek tiek pagerėję, kai jis šiek tiek sensuoja, deja, jis nebuvo toks reikšmingas, kaip tikėjosi Colinas.

Trumpame susitikime su savo konsultantu Colinui buvo pasakyta, kad jo neurogeninė šlapimo pūslė, žarnynas ir seksualinė disfunkcija bus nuolatinė. Tai, kad galimybių langas jį praėjo pro šalį ir simptomai, kuriuos jis turėjo, liktų su juo amžinai.

Colinas sakė: „Aš suprantama, kad tikrai nusiminiau ir emocijas, kurias turėjau, kai man pirmą kartą diagnozuota CES, užliejo.

„Mane emociškai palaikė paskyrimo komanda. Tačiau apie mano psichinės sveikatos poreikius, naujienų poveikį ar diskusiją apie tai, kaip susitaikyti ir prisitaikyti prie naujienų apie dabar nuolatinę negalią, nebuvo jokių diskusijų.

„Buvau tikrai šokiruota dėl to ir turėjau remtis terapiniais įgūdžiais, kurių praeityje išmokau. Aš liko tais pačiais antidepresantais, kurie padėjo. Be to, mano žmonos, šeimos ir draugų palaikymas buvo svarbesnis ir man reiškė dar daug daugiau šio laikotarpio. “

Tačiau Colinas supranta, jei neturėtų šios savo šeimos ir draugų palaikymo, jis būtų tikrai kovojęs. Taip yra todėl, kad po paskyrimo jis negavo paramos iš savo stuburo komandos.

„Jie man davė prognozę, tada jie mane tiesiog numetė, arba tai jautėsi“, – sakė Colinas. „Vienintelis susirašinėjimas, kurį turėjau iš SCIC, buvo kitas mano paskyrimas per metus, kad būtų šlapimo pūslės ir inkstų nuskaitymas ir dar kartą pasikalbėti su stuburo konsultantu.“

Colinas sakė: „Jei tai nebuvo mano paties sąmoningumo ir susidorojimo strategijos, susijusios su mano pačios gerove, tada aš tikiu, kad galėčiau grįžti į tamsią vietą. Komandos tolesnių veiksmų trūkumas ir iš esmės „nebereikia tolesnių veiksmų, kol jūsų kasmetinis paskyrimas“ atrodo, kad tai buvo kritimas vandenyne palaikymo atžvilgiu “.

Jei pažvelgsime į šiuos susitikimus, yra trys pagrindiniai punktai. Pirma yra laiko ribų aspektas. Kaip mes matėme iš Colino liudijimo, jei šį kartą nuleisite, galite psichiškai nusausinti.

Antra, mums suteikiama pradinė diagnozė ligoninėje su 24 valandų palaikymu. Skirtingai nuo to, „paskyrimas prognoze“ vyksta ambulatorijoje, neturint tokio paties emocinės paramos lygio.

Trečia, išgirdę, kad „greičiausiai nebus daugiau patobulinimų“, gali reikšti, kad kažkas jaučia, kad neverta atlikti kineziterapijos. Tai svarbu, nes kai kurie žmonės, patyrę neišsamius sužalojimus, jautė keletą pagerėjimo praėjus metams po, pavyzdžiui, pradinio sužalojimo, naudodami laiką sporto salėje ir baseine.

Tačiau sakant, kad tai labai tikėtina, kad kas nors pasikeis, taip pat gali reikšti, kad kai kurie žmonės jaučiasi, kad nėra daug verta gyventi, jei taip yra.

Dėl šios priežasties psichinės sveikatos stebėjimas ir pirminės priežiūros parama turėtų būti labai aktyvi. Bet tai nevyksta.

Psichiatro konsultantė Profesorė Linda Gask teigė: „Tikrai turi būti geriau sujungta psichinės sveikatos parama žmonėms, gaunantiems šią gyvenimą besikeičiančią prognozę tiek paskyrime, tiek paskui. GPS taip pat turėtų būti informuoti, kur jų pacientas gali kreiptis į specialistą psichologinę paramą, ir jie gali gauti patarimų. “

Norint gauti SCI ar CES diagnozę, yra pakankamai traumuojanti, be ilgo „prognozės paskyrimo“, kuris įvyksta nuo ligoninės aplinkos paramos ir be tinkamos psichinės sveikatos palaikymo ir pirminės sveikatos priežiūros dalyvavimo.

Kaip sakė Colinas: „Psichikos sveikatos poreikiai turėtų būti įtraukiami į paskyrimą, palaikant paramą ir po to paskyrimo metu ir po to turėtų būti atliktas paskyrimo metu.

Priešingu atveju aš jaučiuosi kaip aš, o daugeliui kitų, tokių kaip aš, sistema nepavyks, neatsižvelgiant į tai, kokį poveikį tokia prasta prognozė turės mūsų gerovei. “

*Suteiktas laikas gali skirtis – 18 mėnesių ar 2 metų.
*Vardas pasikeitė konfidencialiai