Po savo ilgos ir skausmingos kelionės po tinkamos paramos po smegenų traumos, Markas ir Julesas Kennedy dabar sukūrė internetinę bendruomenę, kuri padėtų išgyvenusiems asmenims ir aplinkiniams, kad galėtų pasiekti išteklius, informaciją ir atsakymus, kurių jiems reikia norint padėti judėti savo gyvenimu.

Čia kalbamės su „Brain“ ar „Shine“ įkūrėjais, kurie siekia suteikti pozityvumo, pasitikėjimo ir vilties sugrąžinti tuos, kuriuos paveikė didžiulis paslėptų negalių poveikis.

Šešerius ilgus metus po Marko Kennedy smegenų traumos jis su žmona Jules stengėsi įprasminti jų gyvenimą.

Po to, kai atostogų metu smogė galvą, Markas kreipėsi į medicininę pagalbą, tačiau buvo užtikrintas, kad jo gyvenimas grįš į normalų.

Tačiau „normalus“ porai tapo pasauliu, nes jie bandė judėti toliau, suvokdami, kad Marko netinkamas elgesys buvo visiškai netinkamas, tačiau nežinojo, kaip rasti sprendimą ar į ką kreiptis.

„Jaučiausi pamiršta. Niekas neklausė ir atrodė, kad niekas nesuprato. Aš tiesiog laukiau laiko, kai viskas pagerės, bet to niekada nebuvo “, – sako Markas.

„Šešerius metus buvome dykumoje, svarstėme, kaip tai išspręsti ir kaip rasti sprendimą. Mūsų gyvenimas jautėsi kaip burbuliuojančios netvarkos katilas “, – prisimena Julesas.

„Nebuvo palaikymo ir mums liko apsiginti patys. Kadangi Markas veikė aukštai ir turėjo paslėptą negalią, nebuvo jokių fizinių simptomų, nebuvo jokio pripažinimo, kad kažkas iš tikrųjų buvo negerai “.

Laimei, Markas pagaliau sugebėjo rasti palaikymą nustatant jo smegenų traumos simptomus ir išmokti juos valdyti tokiu būdu, kuris jam tinka. Tačiau šešerius skausmingus metus jis ir Julesas buvo priversti savarankiškai kovoti.

Siekdami padėti kitoms šeimoms išvengti traumos, kurią jie patyrė per savo metus „dykumoje“, Markas ir Julesas įkūrė smegenis ar „Shine“ – internetinę bendruomenę, teikiančią išteklius ir palaikymo galimybes žmonėms, turintiems smegenų traumų, ir jų artimuosius, kolegas ir draugus turi susidurti su daugybe paslėptų negalių iššūkių.

Pora, iš Northamptono, taip pat parašė knygą „Kas čia ką tik nutiko“, unikalus skaitymas, kuris pasakoja jų istoriją iš savo individualių perspektyvų, ir didžiulį smegenų sužalojimo poveikį jų santykiams.

„Jei mes galime padėti vienam kitam asmeniui, kitai šeimai, nuo jausmo taip pasiklydusiam ir kurie liko kovojantys tiek, kiek mes buvome, tai viskas, ko mes norime. Tikimės, kad smegenys ar blizgesys gali padėti kitiems taip, kaip, deja, tiesiog nebuvo mums “, – sako Julesas.

„Dykuma“ – palaikymo trūkumas po smegenų traumos

Ieškodamas medicininės pagalbos dėl galvos traumos – „Smegenų trauma net nebuvo kažkas, apie ką aš svarstiau, tai buvo galvos trauma“, – prisimena Markas – jis sako, kad tai buvo palengvėjimas iš ligoninės.

„Man buvo liepta lengvai tai padaryti, ir įsivaizdavau, kad viskas susitvarkys. Kaip ir tada, kai sulaužysite riešą ir turite pratimų, kuriuos reikia atlikti, kai tik pasirodys aktoriai – tai yra įspūdis, kurį susiduriate su smegenų trauma “, – sako jis.

Tačiau labai greitai, paslėptos negalios, kurios turėjo žlugti tokį niokojimą jo gyvenime, ėmė pasireikšti.

„Markas buvo labai skirtingas, tačiau mes to nepadarėme prie smegenų traumos. Mes nebuvome priversti manyti, kad tai tikrai jaudintis “, – sako Julesas.

„Buvo taip akivaizdu, kad jis pasikeitė. Jis nebuvo tas pats ramus ir surinktas žmogus, jis buvo sužeistas kaip ritė. Jis būtų taip lengvai sudirgęs ir būtų pritvirtintas prie dalykų, kurie nebuvo svarbūs. Atrodė, kad visa jo asmenybė keičiasi.

„Bet kadangi jis veikė aukštai, jis nebuvo priklausomas ir neturėjo jokių fizinių simptomų, jis buvo laikomas gerai“.

Nors praėjus mėnesiams ir metams, jis buvo raginamas kreiptis į papildomą medicinos patarimą – didėjant iššūkiams Marko ir Juleso santykiuose, jis vis tiek laikosi įsitikinimo, kad viskas pagerės.

„Mano neurologas teigė, kad man gali prireikti šešis mėnesius, tada tai tapo pora metų, tačiau vis tiek atrodė, kad tam tikru momentu visa tai pasibaigs. Niekada nebuvo pasiūlyta, kad tai būtų amžinai “, – sako Markas.

„Aš žinojau, kad nenoriu eiti į antidepresantus, dėl kurių aš nenoriu eiti ir pamatyti bendrosios praktikos gydytoją. Aš mačiau, kokį poveikį jie padarė kai kuriems žmonėms, kuriuos žinojome, gali būti daug šalutinių poveikių, todėl aš tiesiog maniau, kad man reikia daugiau laiko “.

Nusivylusi, kad Marko pastangos gauti tinkamą ženklą ir patekti į jo simptomų apačią nebuvo sėkmingos.

„Aš sudariau visų mano elgesio pokyčių sąrašą, kurį ten žinojau. Aš nuvežiau jį pas neurologą ir jie pasakė: „Man nereikia to matyti, jų reikia tikėtis“. Niekas nesiėmė laiko iš tikrųjų suprasti, ką išgyvenu, ir padėjau man su tuo rasti palaikymą “, – prisimena Markas.

„Aš taip pat keletą kartų ėjau į smegenų traumų palaikymo grupę, tačiau aš ten buvau vienintelis žmogus.

„Nors buvo keletas tikrai malonių profesionalų, kurie patikino, kad mano simptomai buvo tikimasi, manau, kad jei būčiau galėjęs kalbėti su kitais, kurie buvo toje pačioje padėtyje kaip aš, jų patirtis tikrai padėjo man suprasti, ką daryti. “

Bet po vieno ypač sunkaus vakaro, kuris baigėsi abiem Marku, ir ypač Jules, labai ašarojančiomis ir jų pririšimo pabaigoje, Markas suprato, kad reikia sutikti, kad jo simptomai laikui bėgant nepagerėja.

Laimei, jis buvo nukreiptas į smegenų sužalojimo programą specialiojoje ligoninėje netoli savo namų, kuri leido jam išmokti technikos ir strategijų, kaip valdyti savo paslėptų negalių poveikį.

„Jaučiausi priimta ir tai, pagaliau, kažkas manęs klausėsi. Išmokau ieškoti būdų, kaip susidoroti su tuo, kas su manimi vyko. Nuo pat kritimo turėjau tikrai blogą nuovargį, tačiau iki šio momento aš tiesiog bandžiau su juo susitvarkyti “, – sako Markas.

„Taip pat dabar, po šešerių metų, išmokau savo galvos sužalojimą vadinti smegenų sužalojimu.

„Paramos poveikis buvo be galo didelis. Pamatyti, kur dabar esu palyginti su prieš kelerius metus, yra tik pasaulis. “

Nors Markas dabar sugebėjo rasti jam reikalingą paramą, tai, kad prireikė šešerių metų, ir didžiulė jų gyvenimui ir santykiams pora vis dar jaudina.

„Labai skaudu atsigręžti. Visais prarastais metais turiu tokį sielvartą, visą laiką, kurio prireikė norint surasti paramą, kurios reikėjo Marko. Mums tiek daug skausmo, kalbant apie viską, kas nutiko tais metais “, – sako Julesas.

Smegenys ar blizgesys – sukuria palaikymo tinklą kitiems

Po savo siaubingos patirties, kai jaučiatės izoliuoti ir vienas po smegenų traumos, Markas ir Julesas aistringai jautėsi išgelbėdami kitus nuo tokios realybės.

„Taip trūksta supratimo apie smegenų sužalojimus, ir viskas, kas turi paslėptą negalią, yra būtent tai, paslėpta, niekas nėra akivaizdu“, – sako Julesas.

„Tai yra toks minų laukas ir labai sunku suprasti žmonėms – sunku to, kas to nepatyrė, tačiau net ir tiems, kurie gyvena su smegenų trauma daug. “

Iš pradžių Markas ir Julesas nusprendė pasidalyti savo patirtimi savo knygoje „Kas čia ką tik nutiko“, kad aptartų savo kelionę iš savo individualių perspektyvų.

„Mes nesuvokėme, koks galingas bus rašymas. Nors mes nenorėjome sugrąžinti visą tą įskaudinimą ir skausmą, mes taip pat žinojome, kad bus žmonių, kuriems gali būti naudinga mūsų patirtis “, – sako Julesas, kuris mokė neuro kalbinį programavimą (NLP), kognityvinę elgesio terapiją (CBT ) Sąmoningumas ir elgesio psichologija palaiko Marko nuolatinį pasveikimą.

„Mes kalbame apie tuos pačius įvykius, bet iš savo perspektyvų, kurios labai skiriasi. Tai parodo, kiek smegenų traumos gali nuniokoti santykius ir, tikiuosi, parodys kitiems, kad jie nėra vieni jaučiasi taip, ir kad gali atsirasti teigiami pokyčiai. “

Norėdami tai papildyti ir teikti nuolatinę paramą išgyvenusiems smegenų traumoms ir jų šeimoms visame pasaulyje, Markas ir Julesas sukūrė smegenis ar „Shine“ – internetinę bendraamžių palaikymo bendruomenę, kurią sudaro daugybė išteklių, pradedant internetiniais seminarais ir podcast'ais, baigiant nuovargio dienoraščiu ir savimi. -Care Tracker.

„Geriausias dalykas yra girdėti žmones su mumis. Mes norime, kad žmonės žengtų kelyje ir liktų kelyje – ir tai taip pat padeda mums likti kelyje, bendraudami su kitais, kurie yra toje pačioje padėtyje “, – sako Markas, kuris laimėjo„ Headway Alex Richardson Achiever “apdovanojimą pripažindamas apdovanojimą. jo kelionės.

„Mes esame tam, kad pasiūlytume bendraamžių palaikymą ir patarimus, tačiau nesakome, kad turime visus atsakymus. Kiekvienas turi išmokti savo susidorojimo mechanizmų, mes nesakome, kad viskas tinka visiems.

„Aš nuolat galvoju apie tai, kaip vertinga bendraamžių ir bendraamžių dalykų dalis man galėjo būti, jei tik būtų buvę kitų palaikymo grupėje. Tačiau „Shine of Shine“ smegenyse galime suburti žmones internete, kai tik mums to reikia. “

Sianas Thomasas, „Smegenų sužalojimo“ specialistas, vyriausiasis Slaterio ir Gordono advokatas, rodomas viename iš „Brain“ ar „Shine“ internetinių seminarų. Advokatų kontora yra organizacijos rėmėja.

„Marko ir Juleso pasakojimas apie pasimetę ir vieniši, kai jie stengėsi naršyti po gyvenimą po smegenų traumos, yra širdį skaudanti, bet, deja, nėra neįprasta. Pernelyg dažnai girdime panašias istorijas apie išgyvenusius smegenų traumas, gavusius gyvybės gelbėjimo priežiūrą ligoninėje, o paskui išleidžiami į mažai nuolatinės paramos arba jos visai nėra “,-sako ji.

„Smegenys ar blizgesys padeda sukurti toje pačioje valtyje esančių žmonių bendruomenę, kurie dalijasi panašia patirtimi ir gali jas panaudoti naudodamiesi kitiems. Sukūrę bendraamžių palaikymo forumą, kartu su puikiais ištekliais, kuriuos jie siūlo perduoti informaciją, Markas ir Julesas sukūrė labai reikalingą centrą tiems, kurie kitaip gali stengtis rasti labai pritaikytas intervencijas, kurių jiems reikia.

„Nors Markui ir Julesui tikriausiai buvo daug lengviau uždėti skausmingą praeitį, tikrai fantastiška, kad jie tai panaudojo kaip priežastį kurti smegenis ir spindėti bei padėti kitiems žvelgti į ateitį.

„Aš, be abejo, kuo daugiau savo klientų, į šį nuostabų ir labai teigiamą šaltinį, kuris, be abejo, padės jiems įvairiais būdais.“

Sužinokite daugiau apie Slaterį ir Gordoną Slatergordon.co.uk