Reikalavimas, kad pacientai vaidina aktyvų vaidmenį planuodami savo priežiūrą, yra įtvirtintas JK įstatymuose. Pacientams, sergantiems neurodegeneraciniais sutrikimais, tokiais kaip demencija ir Huntingtono liga (HD), šis aktyvus įsitraukimas galbūt yra dar svarbesnis.

Tačiau nepaisant Care Act reglamentų, tikrosios bendro gamybos, kai pacientai, globėjai ir profesionalai dirba kartu kaip lygiaverčiai partneriai, retai praktikuojami sveikatos priežiūros srityje.

„NR Times“ kalba su dr. Inga Stewart, progresyvių neurologinių sąlygų tyrimų programos vadove St Andrew's Healthcare, apie naują jos tyrimų etapą, kuriame nagrinėjama jos demencijos priežiūros planavimo bendro produkcijos priemonių rinkinio poveikis.

Klinikinis psichologas konsultantas taip pat atnaujina mus apie kompiuterinio planšetinių kompiuterių programinės įrangos sistemos, skirtos demencijai, prototipų kūrimą ir atskleidžia išsamią informaciją apie svarbų bendradarbiavimą dėl elgesio pokyčių Huntingtono.

„Tradiciškai paternalistinėje sveikatos priežiūros sistemose klinikų gydytojai ir akademikai yra vertinami kaip ekspertai-sprendimų priėmėjai, turintys autoritetingą balsą. Tačiau patirties patirtis yra tokia pat vertinga“,-pasakoja dr. Stewartas “. NR laikai.

„Žmogus, turintis gyvos patirties – kas jie yra, iš kur yra kilę, ko nori dabar ir ko jie tikisi ateityje – siūlo perspektyvą, kurią niekas kitas negali pateikti“.

Dr Ina Stewart

Tai reiškia, kad demencija sergantys žmonės turėtų būti įtraukti į savo „priežiūros trikampį“. Nepaisant geriausių klinikų ir globėjų ketinimų, pacientų balsai dažnai būna pasmerkti.

Tai paskatino daktarą Stewartą sukurti įrankių rinkinį, kuris padėtų Šv. Andriaus darbuotojams geresnį priežiūros planavimą su žmonėmis, sergančiais demencija, ir jų globėjais kaip globos partneriai.

Įrankių rinkinys buvo parašytas su demencija sergančiais žmonėmis ir turint omenyje prieinamumą, užtikrinant, kad kiekvienas galėtų jį pasiimti ir naudoti kaip rėmą.

Dr Stewartas sako: „Bet tada mes paklausėme savęs: Kaip mes žinome, kad tai daro įtaką? Ir kaip dar kas nors žino, todėl jie taip pat motyvuoti jį priimti?

„Iš pradžių, kai išbandėte įvairias iniciatyvas, pavyzdžiui, išbandydami įrankių rinkinį St Andrew's, mes matėme iš pirmų rankų, kad darbuotojai patiria didžiulį spaudimą, žongliruoja daugybe užduočių.

„Atsižvelgiant į tiek daug konkuruojančių reikalavimų nori daryti todėl, kad tai teisingas dalykas, bet tai, ką jie turėti daryti, nes tai yra nusistovėjęs lūkestis? “

„Ir šis klausimas veda mus į kitą etapą“.

Šiam kitam etapui išplėstinė tyrimų komanda tyrinėja, kaip efektyviai įvertinti bendrą gamybą planuojant. Tai apima tyrėjus iš Northamptono, Ekseterio ir Rytų Anglijos universitetų bei ekspertų, patirtų gyvenimo su demencija diagnoze ar rūpinasi demencija sergančiais asmenimis. Galų gale tai leis Šv. Andriui pateikti tvirtus įrodymus apie priemonių rinkinio poveikį ateityje.

Dr Stewart ir jos komanda ir toliau bendradarbiauja su kolektyvo kolektyvo koledžu ir Alzheimerio draugijos savanoriais.

Tyrėjai taip pat bendradarbiauja su „Tide“ – nacionaline labdaros organizacija, kuriai vadovauja demencija sergantiems žmonėms, ir tai aiškiau įtraukia globėjo balsą į tyrimus.

Tarptautinė problema

Turbūt nenuostabu, kad klinikų ir akademikų perspektyvos žymiai viršija demencijos turinčių žmonių ir jų globėjų asmenų, esančių turimoje mokslinėje literatūroje, perspektyvos.

Tačiau dauguma iš aštuonių dokumentų, kuriuos dr. Stewartas apžiūrėjo literatūros apžvalgoje, atspindėjo bendrą nepasitenkinimą bendros gamybos lygiu žinių mainuose ir sprendimų priėmime.

Respondentai išreiškė norą aktyviai dalyvauti savo priežiūros planavime. Ir nors gali būti tam tikras dalyvavimas su demencija sergančiais žmonėmis ir globėjais, dažnai tai yra labai viena puse, kai gydytojas sako asmeniui ar globėjui, kas vyksta.

Tačiau kad dr. Stewarto įrankių rinkinys būtų plačiau priimtas, jai reikės įrodyti, kad tai turi ne tik etišką, bet ir finansinę prasmę.

Dr Stewartas sako: „Mes žinome, kad sveikatos ir socialinės priežiūros srityje, deja, yra pinigai.

„Taigi mes taip pat turime pažvelgti į šių intervencijų sveikatos ekonomikos pusę.

„Turime parodyti, kad tai nėra tik teisingas dalykas, bet iš tikrųjų yra geriau viešai.

„Tai logiška, ar ne? Teisingai paklausti kažko apie tai, ko jie nori iš savo rūpesčio. Aš neįsivaizduoju, kad kas nors galėtų prieštarauti.

„Be to, tikrai būtų prasminga, kad gausite geresnių kokybės priežiūros planų, kurie atliks geresnį darbą, kuris ilgainiui bus pigesnis.

„Tai galiausiai keičia kultūrą“.

Bendrosios gamybos mentalitetas

Bendrosios gamybos mentalitetas yra svarbiausia kitai naujovėms, kurias išbando dr. Stewartas ir jos komanda.

Praėjusiais metais paslauga kartu su „Memjo“ sukūrė demencijai draugišką skaitmeninį planšetinį kompiuterį.

Dabar jie ruošiasi išbandyti savo produktą St Andrew ir globos įstaigose bei žmonių namuose.

Technika buvo sukurta kartu su Šv. Andriaus pacientais, kurie pateikė neįkainojamų įžvalgų plėtros komandai.

Dr Stewartas sako: “Jie yra galutiniai šios technologijos vartotojai, todėl ekspertai iš patirties yra naudingas dalykas.

Šv. Andriejaus demencijos kaime yra bendruomenės aikštė, skirta kurti kasdienę rutiną ir sustiprinti socialinę sąveiką

„Mes žiūrime į programinės įrangos sistemą, kad žmonės, sergantys demencija ir Huntingtono, galėtų patys panaudoti šiuos produktus tokiu būdu, kuris būtų prieinamas“.

Nuo „Tiktok“ iki „Netflix“, aukštos kvalifikacijos algoritmai vaidina svarbų vaidmenį formuojant turinį, kurį matome kiekvieną dieną.

Turėdami tai omenyje, dr. Stewartas ir tyrimų komanda ieško, kaip skaitmeninis planšetinis kompiuteris gali prisitaikyti prie vartotojo filmų, muzikos ir žaidimų nuostatų.

Jie taip pat apžvelgs prietaiso naudojimo ligoninės ar priežiūros namų aplinkoje saugumo praktiką.

Dr Stewartas sako: „Mes taip pat ketiname jį išbandyti per šešis mėnesius, kad dalyviai galėtų padėti mums toliau plėtoti produktą ir suteikti mums geresnį supratimą apie praktiką“.

HD ir rizikos valdymas

Nors dauguma iš mūsų tam tikru būdu paveiks demenciją, tiesiogiai ar netiesiogiai, Huntingtonas yra palyginti reta liga, kuriai priklauso maždaug 1 iš 10 000 JK žmonių.

Iš esmės dauguma iki šiol atliktų būklės tyrimų sutelkė dėmesį į ligą modifikuojančios terapijos ir simptomų kontrolės ieškojimą.

Elgesio simptomai dažnai yra problemiškiausias Huntingtono ir jų šeimų žmonių būklės aspektas. Vienas iš pagrindinių dr. Stewarto ir jos komandos atpažinimo atotrūkio yra susijęs su psichosocialinių intervencijų įtaka elgesio pokyčiams ir rizikai.

Iki šiol nėra pakankamai įrodymų, kad būtų galima patvirtinti šias intervencijas.

Dr Stewartas sako:

„Prieš kelerius metus Britanijos psichologų draugija paskelbė kūrinį, kuriame nagrinėjama psichosocialinė intervencija. Išvada buvo ta, kad jie negalėjo padaryti išvados, nes įrodymų bazė nebuvo pakankamai tvirta.

„Taigi mes subūrėme tyrimų komandą, kad pažvelgtume, kaip galime geriausiai įvertinti elgesį, kuris yra sudėtingas spręsti ir plėtoti rizikos valdymo intervencijas, kurias galėtume naudoti HD populiacijoje. Žinoma, kad tai padarytume, turime žinoti, ką turime išmatuoti pirmiausia.

„Sužinoję, ką matome, galime pradėti išbandyti intervencijas ir stiprinti įrodymų bazę.

„Nors jau atliekamas vertingas darbas, mums reikia tvirtos sistemos, kad būtų galima tinkamai įvertinti jo poveikį“.

St Andrew's dirba kartu su Kembridžo ir Kardifo universitetais bei Huntingtono ligų asociacija (HDA), palaikant klinikines komandas, įskaitant Elysium sveikatos priežiūros paslaugas.

Dr Stewart ir jos komanda yra pasiryžę užtikrinti, kad jų darbas visose šiose srityse būtų transliacinis ir bus naudingas šiandien jiems rūpimosiems žmonėms.

Ji pakartoja, kad remiantis žmonių patirtimi ir atsiliepimais yra didžiulė vertė – ne tik tyrimų ir sprendimų priėmimo naudai, bet ir pačių pacientų gerovei.

Dr Stewartas sako:

„Matome, kad mūsų pacientai tikrai naudojasi galimybe dalyvauti tyrimuose. Pavyzdžiui, Memjo tam puikiai tinka. Mūsų ankstesnė virtualioji realybė (VR) ir demencijos tyrimai taip pat buvo tikrai smagi veikla, su kuria reikia bendrauti.”

„Tai jiems reiškia daug balsą ir sugebėti paveikti tai, kas ten yra. Taip pat yra didžiulė vertė įsitraukti į prasmingą ir įdomią veiklą.”

Norėdami sužinoti daugiau apie bendrojo gamybos darbus, vykstančius St Andrew's, el. Paštu dr. Inga Stewart adresu Cpnc@stah.org

Norėdami sužinoti daugiau apie Šv. Andriejaus sveikatos priežiūros demencijos ir Huntingtono ligos tarnybas, apsilankykite Šv. Andriaus neuropsichiatrijos paslaugos